Видливоста на лицата со попреченост и ретки болести во Македонија

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,405
5,905
1,683
Disco
Еве нешто позитивнo in a way.
Нели, не секој со ретка болест е со посебни потреби (и посебни потреби не значи дека личноста автоматски е и ментално неразвиена, мора тука малце да учиме да го разликуваме тоа), но постојат и оние што се, па на некој начин протестов отвара врата и за понатамошни збиднувања.
Единствено фино би било повеќе портали да се зафаќаат да известуваат за повеќе да дојде зборот до народот. Јас дознав прееска во 4 од родители на Твитер.

Едит: Грешен/постар линк сум ставила од 20ти. Имаше денес протести во Скопје. Што пак идеме до тоа дека немало медиумска покривност, иако имало протести во Битола и Скопје.

Еве од денес.

Добро е што конечно се организираат и најдискриминираните категории граѓани, барањата им се скромни и реалистични, сериозно бе сумиве кои им ги даваат за помош 5 до 7К месечно, што со тоа, само за лекови не е доволно.
А тука се и случаите на ретки болести кои не спаѓаат во програмите за помош како во мојов случај и затоа НУЛА денари помош, значи нема никаква помош никаде и никако.
Проблем е што е тешко за многу лица со ретки болести кои се спречени физички да учествуваат во протести, па и финансиски да имав прилика ќе одев во Битола за протестов ама ете :(
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: escape and Electra

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
3,103
7,518
1,183
Big Sur
Нема врска толку за физичко, јас повеќе стојам на тоа дека интернетот е многу моќна алатка и секакви петиции имаат успешно минато/се усвоени само преку веб страни. Малку само треба да се поработи на нашата свест да кренеме глас за оние што не можат.
А, финансиите се мизерија. Знам баба ми земаше некакви пари за туѓа нега или така нешто, одеше преку социјално тоа и беше неверојатни 2000 денари. Океј, за пред 15 години можеби и не беа толкава мизерија тие пари, ама па не е и дека беше не знам што. Секој месец одевме со мајка ми да ѝ ги продолжат јаките пари (во случај да не умрела де, па немој месец плус да преплатат :rofl) и ја дружев пошто ѝ беше срам таму да чека сама за да аплицира за таа сума, без која реално и можевме, ама ја маваше она старинското „Ја, вие не сакате јас свој денар да имам, зависна да сум од вас.“ Него да не забегувам со тоа, муабетот ми беше за паричната поддршка што ја даваат на немоќни лица.
Подобро ништо отколку вакви смешно-жални суми.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: escape and Outrider

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,405
5,905
1,683
Disco
Нема врска толку за физичко, јас повеќе стојам на тоа дека интернетот е многу моќна алатка и секакви петиции имаат успешно минато/се усвоени само преку веб страни. Малку само треба да се поработи на нашата свест да кренеме глас за оние што не можат.
А, финансиите се мизерија. Знам баба ми земаше некакви пари за туѓа нега или така нешто, одеше преку социјално тоа и беше неверојатни 2000 денари. Океј, за пред 15 години можеби и не беа толкава мизерија тие пари, ама па не е и дека беше не знам што. Секој месец одевме со мајка ми да ѝ ги продолжат јаките пари (во случај да не умрела де, па немој месец плус да преплатат :rofl) и ја дружев пошто ѝ беше срам таму да чека сама за да аплицира за таа сума, без која реално и можевме, ама ја маваше она старинското „Ја, вие не сакате јас свој денар да имам, зависна да сум од вас.“ Него да не забегувам со тоа, муабетот ми беше за паричната поддршка што ја даваат на немоќни лица.
Подобро ништо отколку вакви смешно-жални суми.

Би сакал да си во право, нема политички поен во поддршкана лица со ретки болести, затоа нема ништо од средината, она кое го има е нешто ситно.
Е сега колку може на нет, не знам ...
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Electra

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
3,103
7,518
1,183
Big Sur
Не е само до политичарите, туку и работодавците избегнуваат работоспособни лица со ретки болести или посебни потреби (што сепак се способни да извршуваат некаква работа). Едно што не им е верно колку ќе работат (пошто другиве па се убија од макотрпно работење), други поради слободни денови/боледувања што евентуално би земале, па можеби и треба да се плаќа додатна компензација/осигурување, не знам, тресам од ракав последново...

А, за онлајн бар јас имам сретнато доста успешни петиции и собирање средства за лекување на луѓе. Мислам, жално е некој што моли за 10к евра операција. Ајде сфаќам оние по стотици илјади евра, ама за смешни 5-10к евра никој побитен да се понуди да помогне, жално. Славниот Мерцедес да го продадат, можат за 10 души да обезбедат тон лекови вака за лица со ретки болести, ама...
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Outrider

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,405
5,905
1,683
Disco
Не е само до политичарите, туку и работодавците избегнуваат работоспособни лица со ретки болести или посебни потреби (што сепак се способни да извршуваат некаква работа). Едно што не им е верно колку ќе работат (пошто другиве па се убија од макотрпно работење), други поради слободни денови/боледувања што евентуално би земале, па можеби и треба да се плаќа додатна компензација/осигурување, не знам, тресам од ракав последново...

А, за онлајн бар јас имам сретнато доста успешни петиции и собирање средства за лекување на луѓе. Мислам, жално е некој што моли за 10к евра операција. Ајде сфаќам оние по стотици илјади евра, ама за смешни 5-10к евра никој побитен да се понуди да помогне, жално. Славниот Мерцедес да го продадат, можат за 10 души да обезбедат тон лекови вака за лица со ретки болести, ама...

Нема скоро никакви шанси за редовен работен оснос кај лица со ретки болести, може има исклучоци ама не знам кои би биле. Премногу се непредвидливи поселдиците за да може да се оствари 8-часовен работен ден и се што следи.

Останува нетот а и таму конкуренција се здрави особи па и таа опција не е баш најлесна али ајде.
А на кој начин се организираат такви петиции?
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Electra

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
3,103
7,518
1,183
Big Sur
Нема скоро никакви шанси за редовен работен оснос кај лица со ретки болести, може има исклучоци ама не знам кои би биле. Премногу се непредвидливи поселдиците за да може да се оствари 8-часовен работен ден и се што следи.

Останува нетот а и таму конкуренција се здрави особи па и таа опција не е баш најлесна али ајде.
А на кој начин се организираат такви петиции?
Најчесто петициите што сум ги потпишувала биле на оваа страна. Како што ќе видиш, буквално од цел свет има најразлични петиции и кога ќе потпишеш една, излегуваат уште неколку слични или што се на иста територија со тебе и така се откриваат нови (секако, може и преку search). Има и victories дел со петициите што успеале да донесат промена. Еве на пример наша победа е што имаме Спотифај во Македонија сега. :rofl Али добро, од некаде се почнува.
Друга платформа е Фејсбук. Сите овие денес што протестираа против вакцини/сертификати/маски се соберени од Фејсбук, а бројката не е занемарлива, машала.
Само треба да се погоди времето т.е. да не се поклопува со некој друг настан и да се биде многу активен, да не речам агресивен, за да се привлече внимание/народ.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Outrider

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
3,103
7,518
1,183
Big Sur
Не знам дали е ова вистина пошто предизборните кампањи се немилосрдни, а изворов е малку од оние про-политички настроени, ама ако е... прекрасно, велам.
1629836551537.png
Мора да се потплати некој лепач на плакати.
Едит: го сменив малку насловот, вака повеќе одговара мислам.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Outrider