Видливоста на лицата со попреченост и ретки болести во Македонија | Црнобело Форум

Видливоста на лицата со попреченост и ретки болести во Македонија

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,230
5,748
1,683
Disco
Изменето од модератор: Темата е начната во друга, неповрзана тема и мислењето е префрлено/преправено во нова, соодветна тема.
Имало полани довикувачи што сакале да кршат кичми, ама не дозволила полицијата. Имало и некој чича што им го нудел да го земат неговиот алат... супер ствар да направиш на геј парада за да докажеш дека си супер-стрејт. :D

Колку што знам, прајд останало од 60-ти кога било апла смртен грев да си било што освен што општеството сакало/прифаќало да си, па дошло ко начин да се поттикнат луѓето да се горди на тоа што се т.е. да не се срамат од себе.

Другово не знам... никој не брани човек да дојде до невладини организации, новинари и групи по нет што може да пишат и/или организираат било каков марш/протест за видливост на било која група. Треба само да се побара и преземе иницијатива. Ваљда на кој колку му е битно.

Си била на скуп на лица со ретки болести? Знаеш колку од нив, како мене уосталом, можат да "парадираат". Кои тоа невладини ќе платат пат и трошоци? И што со парадата како начин на изразување било што, власта ги заболе за некакви си паради. Имаше некои собири по Скопје на кои не можев да одам, медиуми никаде, власта никаде, таа типката претседник што е убаво зборуваше среќа имаа ставено видео на Јутјуб да се види, беа некои 200-250 раја, барем оние кои се физички во состојба да одат или пак се блиску во Скопје. И нивни родители, пријатели и роџаци ваљда.

Просење пари по нет и по локални телевизии, земање кредити, хипотеки, позајмување пари од сомнителни лица, позајмувања од роџаци и пријатели, молење по доктори да се смилуваат, молење по фонд за пари за лечење, секојдневен терет за најблиските.
Една другарка од Битола продадоа стан за да можат да се носат со трошоците пошто никаква помош од никаде. А таа е меѓу главните во здружението за ретки болести.

Позната ми е темава а тебе не ти е, не знам како можеш така рандом "нек си бараат новинари и невладини" а не знаеш дека тоа било пробувано 5000 пати откако постојат здруженијава. Нема интерес меѓу раја и тоа е.
Кога беше пастирот го скратија буџетот за ретки болести за три пати сега овие нешто поправија колку толку ама ни од далеку нема ни за секој 10-ти страдалник од овие болсети и синдроми.

На кој му е битно???????? Ајде ќе премолчам пак овој пат. Нек си е*е матер све. Медиуми сакаат да продаваат весници да им се гледаат вести, со долги и широки муабети и снимки од геј-паради тоа ќе го постигнат поради поларизирачката улога на таа тема.
За луѓе кои живеат пекол секој ден, нема да се продаде ниту еден весник, нема да се гледа ниту една емисија.
Има понекогаш емисии за тешки социјални случаи и тоа е одлично, но е капка во море.
Добро е да се знае кои се приоритетите.

Настрана ивалиди на трудот, кои ги има околу 110К кои изгубиле здравје на работно место а никогаш никаде не се споменуваат и уште којзнае колку категории граѓани. Скопје додека бев-пост оперативно во градска карши беше тридова медицина, секакви лица без раце нозе очи со гангренозни прсти што све немаше...Ама не се телевизични. Луѓе гледајќи ги нив на вести хипотетички ќе му се расипе уживањето во грав со ребра за ручек.
 
Последна промена од модератор:
  • Ми се допаѓа
Реакции: MoonFairy

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
2,770
7,293
1,153
Big Sur
Ама и не се завршува работа само со парадирање, па да е тоа клучното. :)
Еве некои решиле така, други решиле преку интернет. Постојат независни медиуми што покриваат секакви случаи, Фејсбук врие од групи за секаков вид поддршка и помош, постојат фандрејзери и сајтови (ова е жално што државата нема пари, но немаат ни за нови пасоши, немаат за да набават вакцини. Факт е дека пропаѓаме и кај и да е ќе не снема ко држава.) наменети за собирање пари. По Твитер имам сретнато неколку само, можам да ти посочам да контактираш со нив.
Сител, Канал5, Вечер и остали не очекувај дека веднаш би покриле било што ако немаат личен интерес/корист. Тие се играчки на властите и попрво ќе посветат две страни во боја на голи тетки на фудбалери отколку на дете што умира од глад во некое село што е Богу иза леѓа. Тоа само ако ептен стане густо и од општ интерес.

Знам дека е заникаде, но е факт. Не само овде, туку насекаде и многу повеќе одошто може да замислиме. Секаде мора еден да почне, па други да се придружат. Јас, ко обичен граѓанин, не знам каде точно постои гладно дете, а не знам ни дека постои некој човек/жена што е еден случај во Македонија со некаква ретка болест (што ја немам слушнато).
За жал, дури и тогаш не е загарантирано дека ќе успее.
 

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,230
5,748
1,683
Disco
Ама и не се завршува работа само со парадирање, па да е тоа клучното. :)
Еве некои решиле така, други решиле преку интернет. Постојат независни медиуми што покриваат секакви случаи, Фејсбук врие од групи за секаков вид поддршка и помош, постојат фандрејзери и сајтови (ова е жално што државата нема пари, но немаат ни за нови пасоши, немаат за да набават вакцини. Факт е дека пропаѓаме и кај и да е ќе не снема ко држава.) наменети за собирање пари. По Твитер имам сретнато неколку само, можам да ти посочам да контактираш со нив.
Сител, Канал5, Вечер и остали не очекувај дека веднаш би покриле било што ако немаат личен интерес/корист. Тие се играчки на властите и попрво ќе посветат две страни во боја на голи тетки на фудбалери отколку на дете што умира од глад во некое село што е Богу иза леѓа. Тоа само ако ептен стане густо и од општ интерес.

Знам дека е заникаде, но е факт. Не само овде, туку насекаде и многу повеќе одошто може да замислиме. Секаде мора еден да почне, па други да се придружат. Јас, ко обичен граѓанин, не знам каде точно постои гладно дете, а не знам ни дека постои некој човек/жена што е еден случај во Македонија со некаква ретка болест (што ја немам слушнато).
За жал, дури и тогаш не е загарантирано дека ќе успее.

Сето тоа е пробувано, знам од прва рака поради другаркава која има некоја форма на мускулна дистрофија но со години е ангажирана на тој план, по телевизии не ги ни погледнувале не пак да направат прилог.
Исто важи и за весници, може за нијанса помалку.

Има ФБ и остали соц.мрежи групи но тоа е само за споделување на мизеријата, не знам како би се направил протест со лица со штаки, протези, колички, болнички кревети како ќе излезат по улици, па да најават протест во полиција па што уште не.

Реалноста е дека лицата кои имаат вакви маки се оставени сами на себе, системот само очекува да умрат и да се раатисаат од некакви си "непродуктивни" особи, населението не се интересира освен ако им се задеси ним, нема ништо, никаде.

И што сега?
Поддршката за хомосите ќе биде изразена во сто и една невладина, вероватно и онаа министерката ќе се појави таму, странски невладини, амбасади и конзулати, медиуми и што све не.
99,9% дека ќе има дааалеку повеќе стрејт поддржувачи отколку стварни педери и лезбејки на парадата.
Замисли странска амбасада да се појави на скуп на лица со ретки болести?
Незамисливо?
Да, незамисливо, нешто што никогаш нема да се случи.

We are left to die.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: escape

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
2,770
7,293
1,153
Big Sur
Па муабетот ми е дека не е нужен протест со штаки, колички и останати работи, туку дека постојат групи со луѓе со секакви маки за морална поддршка, муабет и размена на искуства, ако ништо повеќе. А, си помагаат и за повеќе. Членувам во „обични“ групи, па луѓе си помагаат со лекови и што не, а и лично помогнав на самохрана мајка со две деца пред две години. Случајно начекав како замолува за било каква работа, пишав на Твитер и се најде човек што се понуди да ја вработи, па ги поврзав.
Бев член и на група за луѓе со панични напади и анксиозност. Жена пиша дека испила 5-6 Хелекси и дека се осеќа неубаво, а потоа цела ноќ ја истрошивме пробувајќи да дознаеме од каде е за некој од нејзин град да викне итна или полиција да провери, контактирајќи луѓе што ѝ се тагнати на тие 2-3 слики што беа видливи да одат да ја проверат пошто ја снема. За среќа, само спиела добри 17-18 часа. Муабетот ми е дека ако обичните смртници не се разбереме и помогнеме меѓусебно, друг тешко.


Во политиката знаеш дека сите работи се калкулирани за поени. Не му значиме двајца без тројца, ни на странски, ни на наш политичар, макар биле и волшебници, а не болни. Ама мразејќи една група зашто добила внимание, нема да помогне на друга група да добие внимание.
Башка што и се лажеш дека овде било кој има ветар у леџа, освен... знаеш, оние „најугнетените“ што се по администрација, пошто луѓе се одбивани за работа поради тетоважи (и тоа збориме за работа во маркет, казино, кафич), луѓе се одбивани пошто носат скината фармерка или маат црвена коса. Побогу, умирав работејќи ко за двајца три недели, а „шефот“ не сакаше да прими супер квалификувана девојка што дојде пошто не му била убава за око т.е. била дебела. Другата колешка звучела ко маж, требало малку да се умилкува на клиентите (мислиш хотлајн работиме, не фриленс).

Не знам како идат тие ствари за туѓа нега, ама знам дека моиве земаа за баба ми откако имаше операција на мозок. Затоа велам не мора протести и не знам што, туку да се спои народ виртуелно (пошто реално, во случајов, збориме за ретки болести помеѓу милион и пол жители, секако е незамисливо да се најдат сите во исто време и на исто место), да побара правно мислење (има и групи за бесплатни правни совети), па оттаму да се почне.
Ако се дојде до протести, паради, awareness day, итн., секако дека и јас лично би се активирала ко и за било што што сметам дека е праведно да биде слушнато.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: escape and Outrider

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,230
5,748
1,683
Disco
Па муабетот ми е дека не е нужен протест со штаки, колички и останати работи, туку дека постојат групи со луѓе со секакви маки за морална поддршка, муабет и размена на искуства, ако ништо повеќе. А, си помагаат и за повеќе. Членувам во „обични“ групи, па луѓе си помагаат со лекови и што не, а и лично помогнав на самохрана мајка со две деца пред две години. Случајно начекав како замолува за било каква работа, пишав на Твитер и се најде човек што се понуди да ја вработи, па ги поврзав.
Бев член и на група за луѓе со панични напади и анксиозност. Жена пиша дека испила 5-6 Хелекси и дека се осеќа неубаво, а потоа цела ноќ ја истрошивме пробувајќи да дознаеме од каде е за некој од нејзин град да викне итна или полиција да провери, контактирајќи луѓе што ѝ се тагнати на тие 2-3 слики што беа видливи да одат да ја проверат пошто ја снема. За среќа, само спиела добри 17-18 часа. Муабетот ми е дека ако обичните смртници не се разбереме и помогнеме меѓусебно, друг тешко.


Во политиката знаеш дека сите работи се калкулирани за поени. Не му значиме двајца без тројца, ни на странски, ни на наш политичар, макар биле и волшебници, а не болни. Ама мразејќи една група зашто добила внимание, нема да помогне на друга група да добие внимание.
Башка што и се лажеш дека овде било кој има ветар у леџа, освен... знаеш, оние „најугнетените“ што се по администрација, пошто луѓе се одбивани за работа поради тетоважи (и тоа збориме за работа во маркет, казино, кафич), луѓе се одбивани пошто носат скината фармерка или маат црвена коса. Побогу, умирав работејќи ко за двајца три недели, а „шефот“ не сакаше да прими супер квалификувана девојка што дојде пошто не му била убава за око т.е. била дебела. Другата колешка звучела ко маж, требало малку да се умилкува на клиентите (мислиш хотлајн работиме, не фриленс).

Не знам како идат тие ствари за туѓа нега, ама знам дека моиве земаа за баба ми откако имаше операција на мозок. Затоа велам не мора протести и не знам што, туку да се спои народ виртуелно (пошто реално, во случајов, збориме за ретки болести помеѓу милион и пол жители, секако е незамисливо да се најдат сите во исто време и на исто место), да побара правно мислење (има и групи за бесплатни правни совети), па оттаму да се почне.
Ако се дојде до протести, паради, awareness day, итн., секако дека и јас лично би се активирала ко и за било што што сметам дека е праведно да биде слушнато.

Многу е тешко бидејќи е секојдневие. Такви ситауции како тоа со хелексот се милион, боловите се неописливи а годините кои минале на таков начин прават човек да е резигниран, да се помирува со состојбата, да не се обидува повеќе поучен од минати лоши искуства.

Се надевам дека нема да биде пак исто, дека нема да има гоустирање пак, дека барем некој ќе биде искрен, колку толку.
Мене ме уби и настојувањето на рационалност, пошто тоа ми помогна да останам читав во глава.
А најлесен начин за да човек биде избегнуван е токму тоа.

Сега и роџакот ме избегнува, останаливе по службена линија се дистанцираа некако после погребот на кој не отидов (и да можев немаше да одам на погреб на таков манијак и гад) и ред други ситуации.

Проблемот е што ретките болести не се поларизирачки, не продаваат весници, не носат гледаност.
Хомосексуализмот од друга страна е како створен за поларизација на раја, за гледаност, за све.
Иако се работи за помала бројка на лица отколку оние со т.н. ретки болести.
Не е ствар во споредба или нешто, туку во диспропорционалното внимание кое им се посветува на една категорија на сметка на други категории. Пошто медиумскиот простор е ограничен нели. Мора нешто да биде на ТВ или во весник.

Странски организации и невладини и што све не, ги нема никаде кога станува збор за лица со тешки маки. Порано ги оставале по тавани и подруми да умрат ако е можно побрзо. Денес просветлената средина со киенска конекција до провајдер и Виндоус на црно само ги гоустира на општествен план, се преправа дека не постојат.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: escape and Electra

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
2,770
7,293
1,153
Big Sur
Ма, знам т.е. можам да претпоставам пошто сум имала период кога не знам колку апови на ден не ме смирувале и само сакаш денот (па некогаш и животот) да мине. И физичка и емоционална болка се мајчини, посебно ако те зафатат на долги стази.

Не знам... си размислувал за нешто што би можел да преземеш/поттикеш сам или со помош на уште неколку души? Предлог некаков?
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Outrider

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,230
5,748
1,683
Disco
Ма, знам т.е. можам да претпоставам пошто сум имала период кога не знам колку апови на ден не ме смирувале и само сакаш денот (па некогаш и животот) да мине. И физичка и емоционална болка се мајчини, посебно ако те зафатат на долги стази.

Не знам... си размислувал за нешто што би можел да преземеш/поттикеш сам или со помош на уште неколку души? Предлог некаков?

Од она што го знам, искуството на другаркава која преку 20 години е во тие води, резултатот на сите нејзини напори, непреспиени ноќи, мачни патувања не само тука него беше и во САД и во УК и каде не (секако со родител, пошто сама не може да се движи воопшто, може рацете само и главата) од средби со политичари, новинари, активисти и кои све не, резултатот е едно големо, зјапачко, тажно ништо.
Се испотрошија толку пари и нерви за ништо.
Знам дека таа борба и даваше мотив и дека со тоа "правење нешто" остануваше нормална во глава, што подалеку од неумитните мисли кои надоаѓаат после извесен период.

Што да преземеш ако немаш ни средства ни можност за движење? Па едно патување до СК би било епопеја. Како?
А знаеш дека освен тапшање по рамо нема да има ништо.
Има што да се направи, но не смеам тоа да го напишам на форум :)
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Electra

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
2,770
7,293
1,153
Big Sur
Приказнава е слатко-горчлива. Денес налетав на сликава и страшно ме изиритира.
А, не е и дека церебралната е баш ретка, туку повеќе муабетот е колку и народот и институциите вртат глава на луѓе што се малку поразлични.
1627505775467.png

Не знам во која група е пишано ова, но срце ми се скина вака девојче да моли за остатоци од храна. :(
Среќа постов дошол до Твитер и веднаш се презеде иницијатива, така што Тарапана и Ќеиф ресторан веднаш се јавија и ќе ја снабдуваат со храна секој ден.
Наклон за нивниот гест, но зарем дојдовме до тоа луѓе да молат за остатоци од храна? Остатоци...
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Outrider

Outrider

A Witty Cat
Член на администрација
23 мај 2013
5,230
5,748
1,683
Disco
Приказнава е слатко-горчлива. Денес налетав на сликава и страшно ме изиритира.
А, не е и дека церебралната е баш ретка, туку повеќе муабетот е колку и народот и институциите вртат глава на луѓе што се малку поразлични.
Отвори ја прикачената датотека 34711

Не знам во која група е пишано ова, но срце ми се скина вака девојче да моли за остатоци од храна. :(
Среќа постов дошол до Твитер и веднаш се презеде иницијатива, така што Тарапана и Ќеиф ресторан веднаш се јавија и ќе ја снабдуваат со храна секој ден.
Наклон за нивниот гест, но зарем дојдовме до тоа луѓе да молат за остатоци од храна? Остатоци...

Ова се вистински дискриминираните лица во Хунзистан, невидливите, оние кои порано ги чувале по тавани и подруми, далеку од погледот на јавноста.
Мислам ок, поглед на лице со ретка болест може да го расипе апетитот.
Жално е вакво крш од општество да егзистира воопшто, дај нек пропадне еднаш, им се наебам све на фиромјани.
Ете има по некои алтруист, може 1/10 ама не е тоа тоа, само фластер на рана за жал...
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Electra

Electra

Неонка
Член на администрација
Админ
16 февруари 2012
2,770
7,293
1,153
Big Sur
Еве нешто позитивнo in a way.
Нели, не секој со ретка болест е со посебни потреби (и посебни потреби не значи дека личноста автоматски е и ментално неразвиена, мора тука малце да учиме да го разликуваме тоа), но постојат и оние што се, па на некој начин протестов отвара врата и за понатамошни збиднувања.
Единствено фино би било повеќе портали да се зафаќаат да известуваат за повеќе да дојде зборот до народот. Јас дознав прееска во 4 од родители на Твитер.

Едит: Грешен/постар линк сум ставила од 20ти. Имаше денес протести во Скопје. Што пак идеме до тоа дека немало медиумска покривност, иако имало протести во Битола и Скопје.

Еве од денес.
 
  • Ми се допаѓа
Реакции: Outrider